26 lutego 2022

W sobotę, 26 lutego) nasz szpital był organizatorem i gospodarzem międzynarodowego sympozjum pt. „Podziel się swoją pasją, podziel się swoją nadzieją – razem dla zmian”, poświęconego chorobom rzadkim, w którym uczestniczyli najlepsi specjaliści z wiodących europejskich ośrodków zrzeszonych w Europejskiej Sieci Referencyjnej skupiającej najlepsze ośrodki naukowe.

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie jest wiodącym ośrodkiem leczenia chorób rzadkich u dzieci w Polsce (od 1 stycznia br. należymy do elitarnego grona ośrodków zrzeszonych w Europejskiej Sieci Referencyjnej ERN – ITHACA). Pacjenci są leczeni na bazie Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich, którego koordynatorem jest dr n. med. Małgorzata Pawłowicz.

Sympozjum odbyło się z okazji przypadającego na najbliższy poniedziałek Dnia Chorób Rzadkich. Choroby rzadkie to takie, które dotykają stosunkowo niewielką grupę pacjentów (głównie są to różnego rodzaju schorzenia o podłożu genetycznym), ale wymagają intensywnego i specjalistycznego leczenia.

Dzisiejsze sympozjum było poświęcone wykorzystaniu celowanych metod diagnostycznych oraz terapeutycznych u pacjentów z chorobami rzadkimi takimi jak choroby nerwowo-mięśniowe, metaboliczne, rzadkie zespoły w obrębie twarzoczaszki i in. Ważną częścią sympozjum było omówienie indywidualnych przypadków na przykładzie pacjentów naszego szpitala na różnych etapach prowadzania terapii.

Wśród prelegentów znaleźli się m.in. prof. Alfons Macaya (Barcelona, Hiszpania), prof. Rafał Płoski (Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej WAM – Warszawa), dr David Gomez Andres (Barcelona, Hiszpania), prof. F. Mujgan Sonmez (Ankara, Turcja), a także specjaliści z naszego ośrodka: prof. Dawid Larysz, dr n. med Małgorzata Pawłowicz (koordynator sympozjum), lek. Olga Łukasiewicz, dr n. med. Krzysztof Dowgierd. mgr Adrianna Różniecka.

Sympozjum współorganizowało Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, a patronowało mu Europejska Federacja Rodziców Pacjentów i Pacjentów z Rzadkimi Chorobami „Eurocordis”.

Serdecznie dziękujemy organizatorom i uczestnikom tego wyjątkowego wydarzenia!

Wszystkich zainteresowanych zapraszamy do zapoznania się ze stroną naszego ośrodka leczenia chorób rzadkich: https://www.wssd.olsztyn.pl/pododdzial-neurogenetyki-i-chorob-rzadkich/