Europejskie Sieci Referencyjne

dsfsdfsdfsdfsd
NOWOŚĆ: Zapraszamy do uczestnictwa w Międzynarodowym Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich 2024 „Jest nas 300 milionów – wszyscy jesteśmy wojownikami!”, które odbędzie się  24 lutego 2024 r.  (więcej informacji: https://www.wssd.olsztyn.pl/2024/02/14/miedzynarodowe-sympozjum-dzien-chorob-rzadkich-2024/ )

EUROPEJSKIE SIECI REFERENCYJNE:

Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to związki wiodących ośrodków medycznych z Europy specjalizujących się w terapii wybranych rodzajów schorzeń. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie należy do dwóch sieci: CRANIO  (terapia chorób rzadkich głowy i szyi) oraz ITHACA (terapia chorób rzadkich o podłożu genetycznym)

Podstawowe cele funkcjonowania Europejskich Sieci Referencyjnych to:

* poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpiącą na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne,

* łączenie fachowej wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z 28 państw Unii Europejskiej,

* pomoc w wypracowaniu i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.

Aby zostać członkiem nasz szpital musiał spełnić wiele wymogów, m.in. legitymować się wykonywaniem określonej liczby specjalistycznych zabiegów, posiadać kadrę o odpowiednich kwalifikacjach oraz dysponować specjalistycznym sprzętem medycznym. Przyjęcie do sieci poprzedza audyt przeprowadzany przez międzynarodową grupę specjalistów.  Obecnie ERN skupiają 24 sieci różnych specjalności.

Co daje przynależność do ERN?

Żeby zdiagnozować i leczyć danego pacjenta, koordynatorzy ERN mogą zwoływać „wirtualne” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. Nasz szpital organizuje także wideokonferencje w ramach ERN (m.in. z okazji Dni Chorób Rzadkich) oraz aktywnie uczestniczy w konferencjach organizowanych przez inne podmioty.

ERN  ITHACA:

Koordynatorem sieci ITHACA w WSSD w Olsztynie jest dr n. med. Małgorzata Pawłowicz, koordynator Pododdziału Nerurogenetyki i Chorób Rzadkich. Sieć zajmuje się  rzadkimi wrodzonymi malformacjami i zespołami związanymi z niepełnosprawnością intelektualną i innymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Pododdział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich prowadzi kompleksową diagnostykę i terapię pacjentów z rzadkimi złożonymi zaburzeniami neurorozwojowymi uwarunkowanymi genetycznie, w tym m. in.:

* wczesnoniemowlęcymi i wczesnodziecięcymi encefalopatiami padaczkowymi;

* postępującymi chorobami neurodegeneracyjnymi uwarunkowanymi zaburzeniami przemian błon komórkowych, przemian mitochondrialnych i procesów naprawy DNA, dysfunkcją cytoszkieletu i transportu neuroprzekaźników;

* kanałopatiami;

* złożonymi wadami rozwojowymi mózgowia i rdzenia kręgowego;

* monogenową niepełnosprawnością intelektualną z innymi współistniejącymi zaburzeniami neurorozwojowymi.

Nasi pacjenci  mają zagwarantowaną najnowocześniejszą diagnostykę genetyczną z wykorzystaniem metod wysokoprzepustowego sekwencjonowania DNA.

Link do strony Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich: https://www.wssd.olsztyn.pl/pododdzial-neurogenetyki-i-chorob-rzadkich/

lub klikając w obrazek:

20210302 110512 1536x1152 1

Link do strony ERN ITHACA: https://ern-ithaca.eu

ERN CRANIO:

Cranio 0Koordynatorem sieci CRANIO  w WSSD w Olsztynie prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz, kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży. Warto zaznaczyć, że Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie jest jedynym ośrodkiem w Polsce leczącym kompleksowo dzieci z chorobami twarzoczaszki w oparciu o interdyscyplinarny zespół specjalistów i bogate zaplecze diagnostyczne. Jako jedyny posiada status krajowego Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich w zakresie CRANIO.

Link do strony Kliniki:

https://www.wssd.olsztyn.pl/oddzial-chirurgii-glowy-i-szyi-w-zakresie-chirurgii-szczekowo-twarzowej/

Link do strony ERN CRANIO: https://ern-cranio.eu/about/european-reference-networks/