Europejskie Sieci Referencyjne

Europejskie Sieci Referencyjne

Europejskie Sieci Referencyjne (ESR) to związki wiodących ośrodków medycznych z Europy specjalizujących się w terapii wybranych rodzajów schorzeń. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie należy do dwóch sieci: CRANIO  (szeroko rozumiana terapia wad i chorób twarzoczaszki) oraz ITHACA (terapia chorób rzadkich o podłożu genetycznym)

Podstawowe cele funkcjonowania Europejskich Sieci Referencyjnych to:

* poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpiącą na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne,

* łączenie fachowej wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z 28 państw Unii Europejskiej,

* pomoc w wypracowaniu i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.

Aby zostać członkiem nasz szpital musiał spełnić wiele wymogów, m.in. legitymować się wykonywaniem określonej liczby specjalistycznych zabiegów, posiadać kadrę o odpowiednich kwalifikacjach oraz dysponować specjalistycznym sprzętem medycznym. Przyjęcie do sieci poprzedza audyt przeprowadzany przez międzynarodową grupę specjalistów.  Obecnie ESR skupiają 24 sieci różnych specjalności.

Co daje przynależność do ESR?

Żeby zdiagnozować i leczyć danego pacjenta, koordynatorzy ESR mogą zwoływać „wirtualne” konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. Nasz szpital organizuje także wideokonferencje w ramach ESR (m.in. z okazji Dni Chorób Rzadkich) oraz aktywnie uczestniczy w konferencjach organizowanych przez inne podmioty.

ESR CRANIO

Koordynatorem sieci CRANIO  w WSSD w Olsztynie dr n. med. Krzysztof Dowgierd, koordynator Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w zakresie chirurgii szczękowo-twarzowej. Warto zaznaczyć, że Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie jest jedynym ośrodkiem w Polsce leczącym kompleksowo dzieci z chorobami twarzoczaszki w oparciu o interdyscyplinarny zespół specjalistów i bogate zaplecze diagnostyczne.

Link do strony Kliniki:

https://www.wssd.olsztyn.pl/oddzial-chirurgii-glowy-i-szyi-w-zakresie-chirurgii-szczekowo-twarzowej/

Link do strony ESR CRANIO: https://ern-cranio.eu/about/european-reference-networks/

ESR  ITHACA

Koordynatorem sieci ITHACA w WSSD w Olsztynie jest dr n. med. Małgorzata Pawłowicz, koordynator Pododdziału Nerurogenetyki i Chorób Rzadkich. Sieć zajmuje się  rzadkimi wrodzonymi malformacjami i zespołami związanymi z niepełnosprawnością intelektualną i innymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Pododdział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich prowadzi kompleksową diagnostykę i terapię pacjentów z rzadkimi złożonymi zaburzeniami neurorozwojowymi uwarunkowanymi genetycznie, w tym m. in.:

* wczesnoniemowlęcymi i wczesnodziecięcymi encefalopatiami padaczkowymi;

* postępującymi chorobami neurodegeneracyjnymi uwarunkowanymi zaburzeniami przemian błon komórkowych, przemian mitochondrialnych i procesów naprawy DNA, dysfunkcją cytoszkieletu i transportu neuroprzekaźników;

* kanałopatiami;

* złożonymi wadami rozwojowymi mózgowia i rdzenia kręgowego;

* monogenową niepełnosprawnością intelektualną z innymi współistniejącymi zaburzeniami neurorozwojowymi.

Nasi pacjenci  mają zagwarantowaną najnowocześniejszą diagnostykę genetyczną z wykorzystaniem metod wysokoprzepustowego sekwencjonowania DNA.

Link do strony Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich: https://www.wssd.olsztyn.pl/pododdzial-neurogenetyki-i-chorob-rzadkich/

Link do strony ESR ITHACA: https://ern-ithaca.eu