– Serdecznie dziękuję Pani Senator Ewa Monika Kaliszuk – Senatorka RP, ponieważ to z jej rekomendacji mieliśmy możliwość zaprezentowania naszego ośrodka, przedstawienia naszego dotychczasowego dorobku, a także wniosków jak możemy udoskonalać ośrodki chorób rzadkich u dzieci, żeby jeszcze lepiej spełniały swoją rolę – mówi dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.- Dziękuję również Pani Senator dr n. med. Agnieszce Gorgoń- Komor, która jest kardiologiem. Dziękuję Paniom Senator za wsparcie naszych działań.

W dzisiejszej konferencji uczestniczyli specjaliści Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, zajmujący się leczeniem chorób rzadkich u dzieci: prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz Dawid Larry – kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży, dr hab. n. med. Ireneusz Haponiuk – specjalista kardiochirurgii, dr n. med. Krzysztof Dowgierd – kierownik Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej, lek. Małgorzata Koszowska – anestezjolog specjalizujący się w znieczulaniu dzieci z wadami rzadkimi mózgoczaszki, lek. Piotr Rzetelski – kierownik Oddziału Intensywnej Terapii i Anestezjologii, dr n. med. Małgorzata Pawłowicz – kierownik Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich, dr n. med. Grzegorz Wasilewski – koordynator Pracowni Badań Naczyniowych oraz dr n. med. Patrycja Larysz – neurochirurg.

– W gronie ekspertów pediatrii metabolicznej, genetyków i diagnostów genetyki oraz Pani minister prof. Urszuli Demkow rozmawialiśmy o tym jak udoskonalić system leczenia chorób rzadkich, w tym finansowanie diagnostyki genetycznej oraz o tym jak rozwijać ośrodki eksperckie chorób rzadkich – informuje dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek. – Dziękuję specjalistom, którzy uczestniczyli ze mną w spotkaniu. Było bardzo owocne i cenne.