II Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara – podsumowanie

II Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara – podsumowanie

3 lipca 2018

W piątek 29 czerwca br. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie stał się drugim domem dla Dzieci z Zespołem Goldenhara i ich Rodziców 🙂Wszystko za sprawą drugiego ogólnopolskiego spotkania poświęconego terapii tego ciężkiego schorzenia, zorganizowanego z inicjatywy naszej placówki 😍

– Bardzo się cieszę, że nasza córeczka może liczyć tu na profesjonalną opiekę i kompleksowy rozwój, także logopedyczny, psychologiczny i społeczny – podkreśla Olga Gęca-Grzegorczyk z Warszawy, mama 3-letniej Łucji.

Zespół Goldenhara to zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się głównie niedorozwojem części twarzoczaszki. Mogą mu towarzyszyć także schorzenia kręgosłupa, układu sercowo-naczyniowego, nerwowego i szereg innych dolegliwości. Wada ta dotyka ok. 1 na 5 000 dzieci.

Terapia schorzeń towarzyszących Zespołowi Goldenhara wymaga udziału wielu specjalistów i koordynacji działań wielu dziedzin medycyny i pokrewnych, a Szpital Dziecięcy w Olsztynie posiada od 2013 r. interdyscyplinarny Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, w ramach którego działa jedyny w kraju ośrodek chirurgii szczękowo-twarzowej dla dzieci.

– Cieszę się, że mogliśmy Państwa zaprosić. Mam nadzieję, że przekonacie się, że warto trzymać się naszego ośrodka, bo chcemy Wam tu stworzyć drugą rodzinę – powiedziała otwierając konferencję dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. – Choroba Waszych dzieci wymaga kontaktu z ośrodkami ochrony zdrowia przez wiele lat. Mamy wielospecjalistyczny, interdyscyplinarny zespół, który jest potrzebny Waszym dzieciom. Chcemy Państwu pokazać jakie mamy możliwości, a w jakich obszarach te możliwości chcemy poszerzyć, żebyście mogli w jednym miejscu otrzymać wszechstronną pomoc. W tym szpitalu są specjaliści leczący wszystkie problemy zdrowotne, z jakimi Państwa dzieci się borykają.

 

Aktualnie pod opieką Oddziału Chirurgii Głowy i Szyi w zakresie Chirurgii Szczękowo-Twarzowej Szpitala Dziecięcego w Olsztynie jest ok. 90 pacjentów z Zespołem Goldenhara z całej Polski.
– Organizujemy tę konferencję, by wzmacniać dobre stosunki między nami a rodzicami, żeby rodzice rozumieli istotę choroby dziecka, zaufali że potrafimy im pomóc – zaznaczył dr n. med. Krzysztof Dowgierd, kierownik tego oddziału.

Podczas konferencji ogłoszono, że Szpital Dziecięcy w Olsztynie rozpoczyna wszczepianie implantów słuchu u dzieci. Takiej pomocy wymagają właśnie m. in. dzieci z Zespołem Goldenhara.
– Typy implantów są bardzo różne, będziemy dobierać je indywidualnie w zależności od potrzeb danego dziecka i jego stylu życia, m. in. aktywności ruchowej – podkreślił doktor Marcin Siniarski, otolaryngolog ze Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.

Przez cały dzień do dyspozycji naszych gości byli nasi specjaliści, m. in. chirurdzy szczękowo-twarzowi, ortopedzi, stomatolodzy, psycholodzy i rehabilitanci. Gościem specjalnym był specjalista chorób oczu dr hab. n. med. Dariusz Dobrowolski ze Śląska.
– Mimo że dzieli nas duża odległość, nawiązanie współpracy ze Szpitalem Dziecięcym w Olsztynie jest dużą szansą, by prowadzić skuteczną terapię widzenia dzieci, usuwać przeszkody anatomiczne utrudniające codzienne funkcjonowanie i poprawiać jakość życia z Zespołem Goldenhara – podkreślił.
Natomiast doktor Rafał Marek z Warszawy opowiedział rodzicom o tym, dlaczego ich dzieciom może pomóc stomatognatyka, która się między innymi zajmuje.

Tak jak w ubiegłym roku, wspólnie ze szkołą przyszpitalną, zadbaliśmy także o moc atrakcji dla dzieci 😘👦😘

KOLEJNY ARTYKUŁ

POLUB NAS